一般社団法人 AYAがんの医療と支援のあり方研究会

来週のAYA研ゼミ及び7月のアヤスク体験会について

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一般社団法人AYAがんの医療と支援のあり方研究会
会員 各位

AYA研ニュースでもご案内いたしましたが
来週の金曜日(6月28日)に
いよいよ第1回AYA研ゼミが開講されます。

■■■ 第1回AYA研ゼミ開催! ■■■

第1回AYA研ゼミのテーマは「AYA世代の外見変化を支援する」
AYAの患者さんの外見変化を支援するために必要な視点や
AYAの患者さんに本当に必要な外見の支援は何か?について
みなさんと一緒に考えたいと思います。

日 程:2024年6月28日 [金] 17:30-18:30
会 場:WEB開催[ZOOM ウェビナー]
講 師:藤間 勝子 さん
    国立がん研究センター中央病院
    アピアランス支援センター センター長
会 費:1,000円(AYA研準会員は有料、正会員/学生会員/賛助会員/団体会員は無料)
定 員:200名

事前申込期間:2024年5月1日~6月22日
https://aya-ken.jp/event/web_zemi1
参加登録をお待ちしております!

■■■【ご案内】アヤスク!オープンスクール(体験会)のお知らせ■■■
キャンサー・ソリューションズ株式会社より
「アヤスク!ピアサポート体験会」の案内依頼があり
AYA研も協力団体として会員の皆さまへご案内をさせて頂きます。

アヤスク!(正式名称:メタバースAYAスクール)は
AYA世代でがんを経験した仲間達との交流や情報収集を目的に開かれたメタバース上の架空の学校です。
AYA世代でがんを体験した方・ご家族が集い、思いを共有し、安心して話せる場所を目指しています。
以下の日程でオープンスクール(体験会)を開催します。
(※参加できる人は、15~39歳(AYA世代)でがんを体験した18歳以上の方とそのご家族です)
アヤスク!に遊びに来てメタバース上の架空の学校を体験してみませんか?
ぜひ、ご興味のありそうな対象者様へご案内をお願いします。

 【日時】2024年7月18日(木)14時~15時
【お申込み】https://ws.formzu.net/dist/S28492379/
【申込み締切り】7月11日(木)
<参加対象者>
 原則、15~39歳(AYA世代)でがんを体験した18歳以上の方とそのご家族です。
 ただし、患者さんへのご案内を検討してのご参加であれば、
 医療者、患者会の方なども体験会へご参加いただけます。

●アヤスク!でできること(予定)
①がんになったあとの暮らしを考えるミニ講座
アピアランスケア、栄養と食事、運動など、がん専門医から学べます。
②AYAのリアルを語り合う交流ひろば
就職、学校、心理学・コミュニケーション講座、お金のはなしなど、専門家がサポートします。
③クリスマス会などのパーティやクラブ活動や文化祭などの開催
季節に合わせたイベント、共通の趣味・興味を持つ仲間との部活動などを応援します。

ご不明点はこちらからご連絡ください。
https://ws.formzu.net/dist/S85049932/
たくさんのご参加をお待ちしています。

尚、本体験会は環境省放射線健康管理・健康不安対策事業(放射線の健康影響に係る研究調査事業)「放射線による健康影響不安を考慮したAYA世代がん患者に対する包括的なピアサポート体制の構築研究班(佐治班)」を受けて実施するものです。


【高額療養費の改訂に関する声明文】
2025年度予算案に関する厚生労働大臣と財務大臣の折衝において、医療費が高額になった場合に患者の自己負担額を抑える「高額療養費制度」について、 ひと月あたりの負担上限額が、2025年8月より段階的に引き上げられることが決まりました。 これに対し、患者団体などから、命に直結する治療への影響や治療と生活の両立への不安、拙速な議論に基づく政策決定プロセスの問題に対して、反対の声が上がっており、 そこには多くのAYA世代のがん患者やその家族、支援者の声が含まれています。 がんに関わる医療費による経済的負担は、キャリアや家庭の形成期にあり、経済面での不安がある多くのAYA世代の患者・家族にとって、現状でも重たいものです。 負担額の引き上げは、治療選択だけでなくライフプランにも影響を及ぼし、経済的理由により本来守るべき健康を損なう事態にも陥りかねません。 AYA研は、AYA世代のがんの当事者と医療者、両者の立場から、この政策に反対するとともに、AYA世代の患者の経済的な実態と負担上限額の引き上げが及ぼす影響を精査し、 政策の実施を再考することを求めます。