一般社団法人 AYAがんの医療と支援のあり方研究会

【AYA研ブログ】「AYA研臨時総会」をWeb開催いたしました

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9月4日にAYA研臨時総会が開催され、事例報告の同意取得に関するAYA研のポリシーが承認されました。

慣行的に必ずしも本人からの同意なしに行われてきた事例報告のあり方について、2年あまり、さまざまなステークホルダーと話し合いながらAYA研としての形を探りました。
「同意を取得」することを目的化せず、対話を通して本人そしてご家族との信頼関係のうえで科学を進めるプロセスを大切にしていきたく、今回のポリシーをもとに、引き続き皆様と考えていければと思います。

zoom配信会場の様子
発表の様子

【高額療養費の改訂に関する声明文】
2025年度予算案に関する厚生労働大臣と財務大臣の折衝において、医療費が高額になった場合に患者の自己負担額を抑える「高額療養費制度」について、 ひと月あたりの負担上限額が、2025年8月より段階的に引き上げられることが決まりました。 これに対し、患者団体などから、命に直結する治療への影響や治療と生活の両立への不安、拙速な議論に基づく政策決定プロセスの問題に対して、反対の声が上がっており、 そこには多くのAYA世代のがん患者やその家族、支援者の声が含まれています。 がんに関わる医療費による経済的負担は、キャリアや家庭の形成期にあり、経済面での不安がある多くのAYA世代の患者・家族にとって、現状でも重たいものです。 負担額の引き上げは、治療選択だけでなくライフプランにも影響を及ぼし、経済的理由により本来守るべき健康を損なう事態にも陥りかねません。 AYA研は、AYA世代のがんの当事者と医療者、両者の立場から、この政策に反対するとともに、AYA世代の患者の経済的な実態と負担上限額の引き上げが及ぼす影響を精査し、 政策の実施を再考することを求めます。