一般社団法人 AYAがんの医療と支援のあり方研究会

【AYA研ブログ】グリーンルーペプロジェクト2019に参加しました。

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11/3に渋谷という再開発の真っ最中の活気ある場所で、グリーンルーペプロジェクト2019が開催されました。
がん体験者が発信する「あのとき、知っておきたかったこと」をテーマに屋外と屋内のブースに分かれて興味深いセッションが数多く開催されました。
少し肌寒い気候であったにも関わらず、多くの方が参加されていました。​

<屋外:セッション共催>
グリーンルーペ内で、スペシャルトークイベント「AYAがんって何?」が開催されました。がんノート×AYA研のコラボは、3人の経験者さんの恋愛・結婚そして妊よう性、また就学・就労、再発の不安などそれぞれ自分の言葉でお話しされており(みなさんしゃべるのが上手で感心してしまいます)、実りのある内容でした。この内容はがんノートさんからyou tubeで配信されますのでぜひご覧ください。
【開催概要】https://aya-ken.jp/archives/3384
【当日の動画はこちら】第123回がんノート#2@渋谷キャスト グリーンルーペ企画内

<屋内:セッション共催>
AYA研の協力によるプログラム「がんになって、子どもを持つこと」が開催されました。AYA研理事の渡邊知映さん(上智大学総合人間科学部看護学科)と天野慎介さん(全国がん患者団体連合会)の司会ですすめられ、独協医科大学埼玉医療センター・リプロダクションセンターの杉本公平先生と岐阜大学医学部附属病院のがん・生殖医療専門心理士である伊藤由夏先生にご講演いただきました。
お二人の先生のご講演では、妊孕性温存治療の実際、温存治療を行うかどうかの意思決定、養子縁組・里親制度についてなど、事例をもとにお話しいただき、一人ひとりの考え方や生き方に応じて、ご本人と一緒に考えていくことの大切さが伝えられました。
様々な情報と多様化する価値観がある社会で必要な情報にたどり着き自身が納得する方針を決めていくことについて改めて考えました。まさにグリーンルーペプロジェクトのコンセプトである「知るのは、こわい。知らないのは、もっとこわい。」という内容であったと感じました。


また募金活動も行わせていただき、多くのご支援をいただきました。本当にありがとうございました。

ハロウィーンが終わった渋谷はちょっぴりクリスマスが近づいているようでした。

担当:AYA研 広報委員 吉本 優里
(国立国際医療研究センター小児科)
担当:AYA研 広報委員 富岡 晶子
(東京医療保健大学医療保健学部
看護学科)


【高額療養費の改訂に関する声明文】
2025年度予算案に関する厚生労働大臣と財務大臣の折衝において、医療費が高額になった場合に患者の自己負担額を抑える「高額療養費制度」について、 ひと月あたりの負担上限額が、2025年8月より段階的に引き上げられることが決まりました。 これに対し、患者団体などから、命に直結する治療への影響や治療と生活の両立への不安、拙速な議論に基づく政策決定プロセスの問題に対して、反対の声が上がっており、 そこには多くのAYA世代のがん患者やその家族、支援者の声が含まれています。 がんに関わる医療費による経済的負担は、キャリアや家庭の形成期にあり、経済面での不安がある多くのAYA世代の患者・家族にとって、現状でも重たいものです。 負担額の引き上げは、治療選択だけでなくライフプランにも影響を及ぼし、経済的理由により本来守るべき健康を損なう事態にも陥りかねません。 AYA研は、AYA世代のがんの当事者と医療者、両者の立場から、この政策に反対するとともに、AYA世代の患者の経済的な実態と負担上限額の引き上げが及ぼす影響を精査し、 政策の実施を再考することを求めます。